Cada día tres personas son diagnosticadas y otras tres fallecen por esta patología que provoca una parálisis progresiva de los músculos
Este 21 de junio se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 4.000 personas en España. Cada día, tres personas son diagnosticadas y otras tres fallecen a causa de esta patología, que sigue sin cura ni tratamiento que detenga su avance. La fachada del Ayuntamiento de Murcia se iluminará de verde esta noche como muestra de apoyo a los afectados y sus familias.
En la Región de Murcia, asociaciones de pacientes, familiares y profesionales sanitarios han organizado actividades para concienciar a la población sobre la ELA y reclamar mayor inversión en investigación y atención sociosanitaria. Desde la Asociación ELA Región de Murcia se insiste en la urgencia de mejorar la detección precoz, el acceso a ayudas técnicas y la coordinación de cuidados. Ely Motellón, presidenta de la Asociación, lamenta el retraso de los fondos estatales para poner en marcha la ley ELA:
La Comunidad autónoma también se implica en la lucha contra esta devastadora enfermedad. La Unidad de ELA de Cartagena ha mejorado en un 70 por ciento la calidad de vida de los pacientes a través de la intervención temprana paliativa como indica Juan José Pedreño, consejero de Salud:
La ELA provoca una parálisis progresiva de los músculos, impidiendo funciones básicas como hablar, moverse, tragar o respirar. Sin embargo, la capacidad cognitiva permanece intacta, lo que convierte esta enfermedad en un desafío especialmente cruel para quienes la padecen. La esperanza media de vida tras el diagnóstico es de 3 a 5 años.
