La enfermedad genética deja de ser solo pediátrica: la mayoría de pacientes ya son adultos
La fibrosis quística ha dejado de ser una enfermedad exclusivamente pediátrica en la Región de Murcia gracias al diagnóstico precoz y a los nuevos tratamientos. La Unidad de Fibrosis Quística del hospital Virgen de la Arrixaca atiende a unos 200 pacientes. La prueba del talón, implantada desde 2007, permite detectar la enfermedad en la primera semana de vida. Los especialistas destacan que los moduladores de la proteína CFTR han cambiado el pronóstico y han elevado de forma notable la esperanza de vida.
En La Plaza Pública Noticias hemos recibido a Pedro Mondéjar, jefe de la Unidad de Fibrosis Quística de la Arrixaca y presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, y Silvia Lorca, enfermera gestora de casos y responsable de ensayos clínicos.
La unidad trabaja con un enfoque multidisciplinar y acompaña a las familias desde el primer momento, con seguimiento clínico, psicológico y social. Sus responsables explican que la enfermedad sigue siendo crónica, genética y progresiva, pero que los avances han reducido los trasplantes pulmonares y abren nuevas vías de investigación. El hospital murciano forma parte desde diciembre de 2024 de la red europea de ensayos clínicos en fibrosis quística.
