En la Región de Murcia hay 100.000 personas diagnosticadas por una enfermedad rara, según la Federación FEDER, que solicita la aplicación del sistema de valoración internacional de discapacidad
La comisión de discapacidad de la Asamblea recibe las peticiones de ambos colectivos
En los últimos siete años se ha duplicado el número de estudios genéticos en el ámbito de la oncología y las enfermedades poco frecuentes
En España existen 53 medicamentos autorizados para enfermedades raras, y en Europa 108. Es prácticamente la mitad, y este es uno de los motivos de lucha de familiares y enfermos
Esta asociación reclama más inversión en la investigación de enfermedades raras.
El delegado en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destaca la eficacia de los resultados de la 'prueba preventiva del talón' en la Región. Escucha a David aquí:
El Auditorio Regional acoge hoy y mañana el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras. La Comunidad anuncia la implantación de una interconsulta no presencial de genética médica
Se darán a conocer los avances médicos y de investigación en patologías retinianas y discapacidad visual
La Federación FEDER hace esa petición durante el acto celebrado en el Palacio de San Esteban de Murcia con motivo de la celebración el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Escucha la entrevista a Miguel Ángel Ruiz Carabias, director de la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, que denuncia la falta de apoyo público a los enfermos y sus familias
Escucha la entrevista al presidente de FEDER, que ha anunciado la creación de un servicio jurídico para acabar con las desigualdades entre autonomías
La comisión de discapacidad de la Asamblea recibe las peticiones de ambos colectivos
En la Región de Murcia hay 100.000 personas diagnosticadas por una enfermedad rara, según la Federación FEDER, que solicita la aplicación del sistema de valoración internacional de discapacidad
En los últimos siete años se ha duplicado el número de estudios genéticos en el ámbito de la oncología y las enfermedades poco frecuentes
En España existen 53 medicamentos autorizados para enfermedades raras, y en Europa 108. Es prácticamente la mitad, y este es uno de los motivos de lucha de familiares y enfermos
Esta asociación reclama más inversión en la investigación de enfermedades raras.
El delegado en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destaca la eficacia de los resultados de la 'prueba preventiva del talón' en la Región. Escucha a David aquí:
El Auditorio Regional acoge hoy y mañana el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras. La Comunidad anuncia la implantación de una interconsulta no presencial de genética médica
Se darán a conocer los avances médicos y de investigación en patologías retinianas y discapacidad visual
La Federación FEDER hace esa petición durante el acto celebrado en el Palacio de San Esteban de Murcia con motivo de la celebración el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Escucha la entrevista a Miguel Ángel Ruiz Carabias, director de la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, que denuncia la falta de apoyo público a los enfermos y sus familias
Escucha la entrevista al presidente de FEDER, que ha anunciado la creación de un servicio jurídico para acabar con las desigualdades entre autonomías
