120 profesionales trabajan durante 48 horas en un encuentro pionero centrado en las enfermedades raras infantiles
48 horas es el tiempo límite que genetistas médicos y de laboratorio, pediatras, analistas, bioinformáticos, asesoras genéticas y gestores de pacientes tienen para encontrar diagnóstico a 12 personas que no saben qué enfermedad padecen.
Murcia se convierte desde hoy, y durante los dos próximos días, en el punto de encuentro de 120 profesionales que estudiarán, de forma colaborativa, estos 12 casos no resueltos hasta ahora y cuyo diagnóstico es vital para garantizar el bienestar de los pacientes.
Un ‘hackatón’ es un encuentro de trabajo colaborativo en el que se suman esfuerzos para resolver un determinado reto, en este caso centrado en el diagnóstico de enfermedades con baja prevalencia. El que hoy ha comenzado en Murcia es el primero orientado específicamente al diagnóstico de niños con enfermedades raras y ha sido impulsado y organizado por el Hospital Virgen de la Arrixaca y el Sant Joan de Déu de Barcelona, con el apoyo de FEDER, la Federación de Enfermedades Raras.
Juan Antonio Pedreño, consejero de Sanidad, ha participado en la apertura del encuentro.
