Esta iniciativa pionera del servicio de Nefrología Pediátrica cumple 10 años y facilita el paso de una atención infantil a otra adulta reduciendo el impacto físico y psicológico de la enfermedad
180 adolescentes de la Región con enfermedad renal crónica ya han pasado por el programa 'Conduce tu salud' dirigido a hacer más sencillo el paso desde una atención infantil a otra adulta. Una iniciativa pionera en España que lleva a cabo el servicio de Nefrología Pediátrica del hospital Virgen de la Arrixaca y que ha permitido a 130 jóvenes completar con éxito el proceso de transición.
El programa está dirigido a jóvenes de entre 14 y 16 años que suelen llevar en seguimiento médico desde la infancia, muchos incluso desde antes de los siete años. Durante esta fase, los pacientes adquieren conocimientos y habilidades que les permiten cuidar de su salud, mejorar la adherencia a los tratamientos y reducir el impacto físico, psicológico y social de su enfermedad.
En la consulta se ofrece a estos menores una serie de herramientas para que conozcan mejor su enfermedad y sepan autocuidarse ante riesgos en la adolescencia relacionados con las adicciones a tóxicos como el alcohol, a las redes sociales, con las relaciones sexuales o con la salud mental. Problemas que pueden afectar al desarrollo de la enfermedad. Carmen Vicente, jefa de Nefrología Infantil de la Arrixaca, ha explicado que este programa ofrece "mejores resultados" para los jóvenes que pasan por él. "Es una edad crítica para pasar a adultos porque empiezan a aparecer todos los problemas, que no son médicos, y que influyen en la enfermedad. Los resultados son brutales para los que han pasado por el programa. Salen más contentos, tienen mejor adherencia terapéutica ymenos problemas de salud mental", asegura.
En el programa se atiende a menores con enfermedades raras hereditarias, litiasis, espina bífida o a aquellos que han pasado por un trasplante renal. Es el caso de María Padilla, de 22 años. Padecía insuficiencia renal crónica y acabó siendo trasplantada de riñón. Asegura que le han ayudado mucho a sentirse segura de sí misma antes de dar el paso a la atención adulta. "Aquí lo normalizas mucho, te hacen sentir más partícipe de tu enfermedad y el trato es más cercano y familiar", asegura
El proceso se explica a los adolescentes mediante una metáfora relacionada con la conducción vial, bicicleta, moto y coche ecológico, que simbolizan distintos niveles de aprendizaje, autonomía y responsabilidad. Gabriel Ros, de 19 años, tiene raquitismo hipofosfatémico. Una enfermedad rara que provoca huesos blandos deformidades óseas, y talla baja. Lleva en la consulta desde pequeño y asegura que le gustaría permanecer todavía "unos años más" en el programa. "Estoy esperando, yo no quiero irme hasta los 21 o 22 años. Debemos tener un margen para que uno decida cuando dar el paso a irse a lo adulto. Deberíamos tener esa voz", explica.
Nefrólogos y urólogos pediátricos y de adultos, profesionales del área del trasplantes y un enfermero de salud medioambiental son los profesionales que participan en esta iniciativa, única en el panorama sanitario español por su atención sociocultural a los adolescentes. Con motivo del décimo aniversario de esta iniciativa, el consejero de Salud, Juan José Pedreño, visitaba este lunes la consulta de transición renal en el hospital Virgen de la Arrixaca, donde ha expuesto que "este modelo de transición asistencial acompaña a los adolescentes en un momento vital especialmente sensible, ayudándoles a asumir de forma progresiva la responsabilidad sobre su enfermedad y preparándolos para el autocuidado en la edad adulta".
Las consultas de transición se realizan de forma conjunta, con entrevistas tanto con el adolescente a solas como con la familia, lo que permite valorar la autonomía del joven y la dinámica familiar. Además, el paso definitivo a la consulta de adultos se decide de forma consensuada, atendiendo a la madurez del paciente y a su situación clínica, y no únicamente a su edad.
