La Arrixaca acoge el acto institucional del día mundial en el que se reivindica la reducción de los tiempos de diagnóstico
El tiempo de diagnóstico de una enfermedad rara es de 6 años en España, una cifra que la Federación de enfermedades raras Feder, reclama que se reduzca a un año. Es una de las reivindicaciones que recordado en el acto institucional para conmemorar la jornada mundial destinada a estas afecciones.
El consejero de Salud, Juan José Pedreño, destaca los avances conseguidos gracias a la sección de genética del servicio de pediatría de la Arrixaca que han permitido mejorar la detección de enfermedades raras en menores con discapacidad intelectual
El presidente de la Federación española de enfermedades raras, Juan Carrión, incide en la demora para conseguir un diagnóstico, destacando que la región es una de las que más enfermedades incluye en los cribados de recién nacidos
Juan Carrión, presidente de Feder también llama la atención sobre la necesidad de que todos los enfermos tengan acceso a su medicación, con independencia de que ese tratamiento esté o no incorporado al Sistema Nacional de Salud. Asegura Carrión que siempre hay una manera de conseguir la medicación
La consejera de Política Social, Conchita Ruiz, señala el papel que desarrolla su departamento a través del servicio de atención temprana que da asistencia a muchos menores con enfermedades raras.
