Loading

Fuente Álamo se une en la lucha contra la SPG52 para impulsar la investigación de esta enfermedad rara
T06C119

12:44
Hace 1 hora
El municipio organiza una obra de teatro solidaria y la venta de pulseras conmemorativas para apoyar a Elia y financiar los avances genéticos finales

El Ayuntamiento de Fuente Álamo, en estrecha colaboración con la familia de la pequeña Elia y la compañía Cuatro Teatro, ha puesto en marcha una serie de iniciativas para recaudar fondos contra la SPG52, una enfermedad genética ultra rara y degenerativa que paraliza la movilidad de quienes la padecen. Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, el municipio ha organizado la venta de 500 pulseras solidarias en comercios locales y la representación de la comedia negra "Mitad y mitad" el domingo 1 de marzo en la Casa de la Cultura. El objetivo primordial es visibilizar esta patología, que apenas cuenta con tres casos detectados en España, y conseguir el apoyo económico necesario para completar la última fase de la investigación, ofreciendo así una esperanza real de cura para Elia y futuros pacientes.


Temas
Últimos episodios de EL MIRADOR