EL ROMPEOLAS. El dato: Los afectados por Enfermedades Raras tardan más de 4 años en conseguir un diagnóstico 
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 17 ABR 2021 - 09:57
  Representantes de las Comisiones de Sanidad y Políticas de la Discapacidad del Congreso de los Diputados y del Senado se han comprometido con la Federación Española de Enfermedades raras a mejorar esta situación 
 Se trabajará para reducir los tiempos de acceso tanto al diagnóstico como al tratamiento de estas patologías. La falta de un diagnóstico precoz condiciona el acceso a medicamentos, a los que sólo accede el 34% del colectivo y tras esperar también años.
Hablamos de este compromiso de todos los partidos políticos con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, Juan Carrión, que nos confirma que vigilarán de cerca su cumplimiento.
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