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En primera persona. La lucha de la familia de Lluvia
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18:03
Hace 4 días
Esta niña cartagenera lleva ocho de sus 11 años con un síndrome neurodegenerativo sin diagnóstico, cuyo tratamiento depende de terapias especializadas.

Charlamos con su madre, Irene Díaz del Río, que nos cuenta que la pequeña ha pasado por especialistas de la Seguridad Social de Cartagena, Murcia y ahora de Madrid, y por el momento sólo saben que tiene un síndrome raro degenerativo, con ataxia, atrofia del cerebelo, epilepsia y disfunción mitocondrial, pero aún no conocen su causa exacta ni tienen un diagnóstico cerrado.

Su caso no tiene cura, pero de alguna manera sí tiene freno. Pero para ello, Lluvia necesita terapias muy costosas a las que su familia no puede hacer frente y que no cubre la Seguridad Social.

Por este motivo, hoy SÁBADO, 26 de abril, se celebra la tercera edición del Rain Fest, el único festival solidario 100% vegano de la Región que tiene lugar en el Colegio 4 Naranjos de Murcia, y cuya recaudación se destinará a sufragar los cuidados esenciales de Lluvia. Habrá música con un micro abierto con Karmacadabra&Friends, versiones del rock internacional con Green Cold Chili Onions y sesión en vinilo de The Guarriors.

La magia correrá a cargo de Abel Magia y habrá una narración de cuentacuentos signada y pictografiada. Además, contará con una cantina vegana, talleres y mercadillo de arte y artesanía local. Incluye también propuestas innovadoras como el Bingo Sensorial, una experiencia única diseñada para estimular los sentidos a través de texturas, olores, sonidos, sabores y escenas interpretadas mediante mímica.

La entrada al festival cuesta 6 euros para los adultos y 2 euros para los niños. Toda la información sobre el festival y la historia de Lluvia se puede consultar pinchando en este enlace.


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