Juan Carrión: "A veces se tarda cuatro años en conseguir diagnóstico de una enfermedad rara"
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28 FEB 2023 - 12:54
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras habla en Plaza Pública del Día Mundial y recuerda que entre el 6% y el 8% de la población mundial las sufre.
Según las cifras que aporta Juan Carrión, unos 3 millones de personas sufren una enfermedad rara en España; unas 100.000 personas en el caso de la Región de Murcia. Carrión también destaca que la Región de Murcia ha avanzado en cuestiones como disponer de un sistema de información que ha identificado a estos enfermos, unos datos que se comparten con el registro nacional, algo que no ocurre en todas las comunidades autónomas, caso, por ejemplo, de la vecina Castilla La Mancha. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) también recuerda el tema de la jornada que se celebra este 28 de febrero: 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor'.
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