La nuevas ayudas para los enfermos de ELA
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Recordamos con Elisa Motellón cómo el Gobierno central ha concedido una subvención de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), una cantidad que nuestra interlocutora juzga escasa para los afectados por esta enfermedad. Esta ayuda se dirige a personas con ELA en fase avanzada, que necesiten cuidados complejos como soporte ventilatorio continuo y/o aspiración de secreciones, y es de carácter transitorio mientras se adapta la Ley de Dependencia a las necesidades de estos pacientes.

Por su parte, la Región de Murcia ha puesto en marcha convocatorias específicas de ayudas para enfermos de ELA, con el objetivo de agilizar los trámites y cubrir los gastos derivados de la enfermedad. La convocatoria más reciente, dotada con 300.000 euros, tiene como objetivo reducir la carga burocrática para que las ayudas lleguen lo antes posible.

La presidenta de la asociación ELA Región de Murcia pone sobre la mesa la cifra de 12 fallecidos en el último año, período que coincide con lo que lleva en vigor la conocida como nueva Ley ELA. Elisa Motellón nos recuerda que el diagnóstico de ELA es devastador no solo para el paciente sino también para la familia. Se necesita apoyo psicológico y fisioterapéutico porque aunque estén discapacitados físicamente, mantienen su capacidad mental intacta. 

Para apoyar esta causa, el próximo 5 de octubre tendrá lugar en Toledo una carrera solidaria, organizada por Global Caja. Los participantes han tenido la oportunidad de correr con una camiseta representativa y también existe un dorsal 0 para quien quiera contribuir a esta iniciativa.

Esta página web ofrece información sobre la enfermedad, las ayudas disponibles y cómo las personas pueden contribuir.