Sólo un 6% de las enfermedades raras cuenta con fármacos específicos
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Más de 100.000 murcianos sufren una de las denominadas "enfermedades raras" que hoy celebra su día mundial. Ponen el foco en los pacientes y su entorno, en las dificultades que afrontan día a día, porque, aunque algunas de estas dolencias no tienen nombre y solo un 6% cuenta con fármacos específicos, detrás hay personas.
Hay más de tres millones de afectados por estas patologías en España y uno de los problemas que afrontan es la tardanza en identificarlas, con un tiempo medio de espera para un diagnóstico de seis años. El presidente de la Federación Española que agrupa a estas familias, el murciano Juan Carrión, contaba en Onda Regional, la escasa cobertura pública de fármacos que sí tienen la autorización europea y que constituyen una de las pocas soluciones terapéuticas. Son los llamados "medicamentos huérfanos".
Para Carrión, el desafío en esta conmemoración es demandar la equidad para los pacientes, tanto en el diagnóstico como en la investigación, que es la verdadera esperanza, así como su inclusión social, educativa y laboral. Hace falta mucha ayuda que también está fuera de las coberturas públicas.
El Ministerio de Sanidad trabaja en la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, cuyos objetivos son mejorar el diagnóstico precoz mediante la ampliación del cribado neonatal, reforzar la investigación, garantizar el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y terapias innovadoras.
