La Federación FEDER hace esa petición durante el acto celebrado en el Palacio de San Esteban de Murcia con motivo de la celebración el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras
REDACCIÓN
El presidente de la Comundad reafirma, por su parte, su compromiso con la atención integral a las personas con enfermedades raras y sus familias. Fernando López Miras realizaba una declaración institucional con motivo del Día Mundial, que se conmemora hoy, y anunció la inmimente puesta en marcha de la Unidad Regional de Coordinación de las Enfermedades Raras.
López Miras también destacaba el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región, con 189 acciones y una inversión de 12 millones de euros, que es un referente en España e incluso Europa.
Por su parte, el presidente de la Federación de Enfermedades Raras- FEDER- a nivel nacional, Juan Carrión volvía a reivindicar mayor inversión en investigación así como que España cuente con una especialidad de Genética Clínica.
Es necesario también, según Carrión, que nuestro país esté presente en las 24 Redes Europeas de Referencia de Enfermedades Raras. En concreto, FEDER demandaba que el Hospital de la Arrixaca pueda entrar en la Red Europea de Referencia del Ojo, donde se tratan patologías relacionadas con la degeneración de la retina.
En la misma línea, ha exigido que se autoricen más medicamentos de los denominados "huérfanos", los utilizados en el tratamiento de este tipo de enfermedades, ya que en España hay actualmente 55 frente a los 105 del resto de Europa.
Todas esas medidas, ha subrayado, deben ir encaminadas a garantizar el diagnóstico precoz de este tipo de dolencias, ya que actualmente tardan una media de 4 años en ser diagnosticadas.
En la última década, se ha reducido en un año ese tiempo de diagnóstico, pasando de 5 a 4 años, ha dicho, y ha puesto el objetivo en lograr que el tiempo se reduzca a un solo año.
Carrión ha subrayado la importancia de la atención multidisciplinar para los pacientes con estas enfermedades, unos 100.000 en la Región de Murcia, y ha agradecido la puesta en marcha hace un año en la comunidad autónoma de un plan de atención integral que ha exigido que se cumpla en los plazos previstos.
