La investigación en enfermedades raras desciende un 10% en España

REDACCIÓN. Murcia

La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, ha publicado los resultados de un informe que refleja un retroceso en investigación científica de un 8'9% en 4 años. En una entrevista a Onda Regional, el director de la Asociación D'Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias ha dicho que hace falta justo lo contrario, investigar más.

En la Región de Murcia se estima que hay unas 85.000 personas afectadas por enfermedades raras. Desde la Asociación D'Genes denuncian falta de apoyo público a los enfermos y sus familias. Además de investigación, falta conocimiento y diagnóstico. En muchos casos se tarda más de 5 años en poner nombre a la enfermedad.

Durante la entrevista, Miguel Ángel Ruiz Carabias ha puesto ejemplos de las dificultades diarias que se encuentran quienes padecen enfermedades poco frecuentes. Por ejemplo, la falta de un ascensor impide a una joven cartagenera, Leire, asistir a clases en su instituto.