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Cerca de 10.000 murcianos padecen alguna enfermedad rara

El Gobierno regional presenta el Plan Integral de Enfermedades Raras para abordar la detección e investigación de estas patologías

12 MAR 2018 - 00:00
Presentación del Plan Integral de Enfermedades Raras
Presentación del Plan Integral de Enfermedades Raras. CARM
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Cerca de 10.000 murcianos padecen alguna enfermedad rara
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REDACCIÓN. Murcia

Cerca de 100.000 murcianos padecen alguna de las siete mil enfermedades raras detectadas hasta el momento. El Gobierno regional ha presentado hoy ante una representación de este colectivo el recién aprobado Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia dotado con 12 millones de euros hasta 2020 para abordar la detección, investigación y tratamientos de estas patologías.

El Plan ha sido redactado durante los últimos tres años por más de 90 expertos y ha contado con la colaboración de asociaciones y pacientes de enfermedades raras. Contempla una decena de líneas de actuación que abarcan  la atención, educación, investigación, formación y abordaje social de estas patologías. El consejero de Salud, Manuel Villegas, detallaba que su aplicación, a través de más de 180 actuaciones concretas, será efectiva hasta 2020. Y contará con partidas presupestarias en las cuentas regionales.

Los pacientes piden que se agilicen los diagnósticos, que en algunas enfermedades pueden tardar hasta 5 años. Verónica Cano es una joven de 27 años quen desde hace dos años padece porfiria aguda intermitente. Una dolencia  que afecta en especial al hígado. Asegura que aceptar que se es paciente de una enfermedad rara es como pasar un duelo.

Desde la asociación de enfermedades raras D Genes, su presidente, Juan Carrión pide que el acceso a los fármacos para este tipo de dolencias sea universal, al margen de la comunidad autónoma en la que resida el paciente.

Por su parte, el presidente de la comunidad, Fernando López Miras, asegura que con este Plan la región lidera la detección y actuación sobre estas enfermedades. Y muestra su compromiso para trabajar por las necesidades de los afectados.

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