Los niños pasan estos días en el campamento del Centro "La Charca", en el que un equipo sanitario les forma sobre la enfermedad y el tratamiento a seguir
REDACCIÓN. Murcia
En la Región hay 82 pacientes que pertenecen a 54 familias afectadas por esta patología genética. Esta dolencia afecta especialmente a los hombres, aunque las mujeres portadoras de la mutación también pueden presentar de forma minoritaria la enfermedad, en Murcia se han contabilizado 104 mujeres portadoras. Los niños pasan estos días en el campamento del Centro "La Charca", en el que un equipo sanitario les forma sobre la enfermedad y el tratamiento a seguir.
El consejero de Salud, Manuel Villegas, ha recibido hoy a los niños, profesionales y voluntarios participantes en las Jornadas de Formación en Hemofilia donde ha destacado la importancia de esta formación.
Manuel Moreno, presidente de la Asociación Murciana de Hemofilia, ha señalado la independencia del niño para tratarse como vital para mejorar su calidad de vida.
La Región de Murcia fue la primera comunidad en estudiar genéticamente a todos los pacientes y madres portadoras, y conseguir que la población hemofílica fuera estudiada desde un punto de vista genético, lo que permitió descubrir 6 alteraciones genéticas no descritas.
