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Los afectados por enfermedades raras reclaman más inversión en 'medicamentos huérfanos'

En España existen 53 medicamentos autorizados para enfermedades raras, y en Europa 108. Es prácticamente la mitad, y este es uno de los motivos de lucha de familiares y enfermos

03 MAR 2020 - 00:00
Acto celebrado en el Palacio de San Esteban
Acto celebrado en el Palacio de San Esteban. ORM
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Los afectados por enfermedades raras reclaman más inversión en 'medicamentos huérfanos'
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REDACCIÓN. Murcia

El pasado 29 de febrero se celebraba el Día Mundial de las Enfermedades Raras aunque el acto oficial tuvo lugar este martes en la sede del Gobierno Regional, el Palacio de San Esteban. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) este día pretende visibilizar y mejorar la calidad de vida de las personas que "conviven con patologías poco frecuentes", y cada año se realizan diferentes iniciativas.

En el acto, la madre de un hombre de 37 años que padece alfa manosidosis, una enfermedad caracterizada, anomalías faciales y esqueléticas, discapacidad auditiva y déficit intelectual que cuenta con menos de diez casos en España, reclamaba "la concesión de los medicamentos huérfanos a todas las personas que lo necesiten".

Otra persona que también participó fue Trinidad, quien padece una enfermedad que provoca problemas respiratorios llamada discinesia ciliar primaria y aseguraba que "cuando estamos recién diagnosticados somos muy vulnerables ante las personas no expertas". Lamentó que no exista un protocolo de asistencia, porque así "estarían protegidos de esos errores".

El diagnóstico precoz es fundamental en este tipo de enfermedades. Y precisamente el Gobierno Regional ha puesto en marcha un modelo de coordinación entre profesionales sanitarios y de otros ámbitos como el social o el educativo para reforzar ese diagnóstico.

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