La reina Letizia se ha desplazado hasta la pedanía de El Paretón. El evento busca centrarse en los retos que plantean las enfermedades raras en la infancia, ya que el 70% tienen carácter exclusivamente pediátrico
SALVA LÓPEZ | ASR. Totana/Murcia
El papel fundamental de las familias de los niños y adolescentes con enfermedades raras, pero también la importancia de la educación inclusiva han sido puestos de manifiesto en la clausura del Sexto Congreso Educativo sobre este tipo de dolencias, un acto que se ha celebrado en el colegio Guadalentín de la pedanía de El Paretón (Totana) con la presencia de la reina doña Letizia.
Junto a la reina han asistido al acto la ministra de Educación, Isabel Celaá; el presidente de la Región de Murcia, Fernando López Miras; el delegado del Gobierno en esta comunidad, José Vélez; el alcalde de Totana, Juan José Cánovas; el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, y representantes de movimientos asociativos, entre otros.
La Reina, ataviada con una blusa de color claro y unos pantalones rojos, ha escuchado atentamente las ponencias desarrolladas en el salón del CEIBas Guadalentín, desde donde se ha retransmitido la jornada por vía telemática.
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Los retos de la educación inclusiva en un entorno rural han sido el eje alrededor del que ha girado buena parte de este Congreso. En sus conclusiones, Bárbara Comgost, vocal de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se ha referido al papel fundamental de las familias y a la necesidad de mejorar la educación inclusiva.
El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha recordado que el 70% de las enfermedades raras tiene carácter exclusivamente pediátrico, y ha añadido que en el 80% de los casos, estas dolencias implican discapacidad y continuas hospitalizaciones. Carrión hacía hincapié tanto en la necesidad de una intervención desde múltiples puntos de vista, como en la importancia de una respuesta global.
El Congreso ha contado con el testimonio de los propios afectados. Como Ángel, de catorce años, y aún a la espera de diagnóstico de su dolencia. Él mismo pedía que se preste también atención al desarrollo de sus habilidades sociales.
