En la Región de Murcia hay 100.000 personas diagnosticadas por una enfermedad rara, según la Federación FEDER, que solicita la aplicación del sistema de valoración internacional de discapacidad
LETICIA G. ÁLVAREZ. Murcia
El 70 por ciento de las enfermedades raras tienen carácter genético y el 80 por ciento de ellas cursan con discapacidad. Son datos que ha puesto de relieve el presidente de la Federación Española FEDER, Juan Carrión, en la presentación de la Guía para la Valoracion de la Discapacidad en Enfermedades Raras.
Con motivo de la celebración del Día Internacional de estas enfermedades, que se celebra el domingo, piden que España aplique el sistema de valoración internacional de discapacidad. Juan Carrión dice que España tiene un gran reto por delante en este aspecto.
Los miembros de FEDER han mantenido este viernes una reunión con el presidente regional Fernando López Miras. En nuestra comunidad hay 100.000 personas diagnosticadas, se ha avanzado en el cribado de los recién nacidos y en las revisiones periódicas. Y con esta guía la Región se coloca a la vanguardia a nivel nacional. Es la segunda edición; en la primera se recogían 30 enfermedades, ahora se suman otras 16.
Se trata de una publicación impulsada por la Consejería de Política Social que sirve de herramienta de trabajo para profesionales sanitarios y equipos técnicos de las unidades de Valoración y Orientación de la discapacidad así como un texto que sirve de ayuda para conocer la realidad actual de estas enfermedades raras. La consejera de Política Social Isabel Franco confía en que sea un apoyo para las familias a la hora de valorar esa discapacidad,
