El presidente, Juan Carrión, ha expuesto en la Comisión de Sanidad y Política Social de la Asamblea Regional la necesidad de actualizar el Plan de Atención Integral hasta 2026
ANA IZQUIERDO. Cartagena
La implantación en el hospital de la Arrixaca de Murcia de una Unidad de Genética es una de las reivindicaciones que ha traído hoy al parlamento regional el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión.
Carrión, que ha comparecido en la Comisión de Sanidad y Política Social, plantea una actualización del plan de atención integral hasta 2026, una coordinación socio sanitaria, la creación de la figura del gestor de casos y los recursos que garanticen un un buen funcionamiento de la unidad regional de enfermedades raras.
El reconocimiento de la especialidad de genética clínica y la creación de una unidad de medicina genómica en el hospital de la Arrixaca de Murcia han sido las principales reivindicaciones para mejorar el diagnóstico y la atención de cien mil murcianos que padecen una enfermedad rara.
El tiempo medio de diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes es de cuatro años, según el presidente de la Federación, que reivindica ante el Ministerio una homogenización de las pruebas de cribado neonatal y un acceso en equidad a los tratamientos.
