Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, dependiente del Carlos III, dice que la mayoría de los pacientes que llegan han pasado por distintos servicios médicos de hospitales
REBECA ESCRIBANO. Murcia
3.000.000 de personas en España tienen una enfermedad rara y se estima que existen más de 7.000 patologías de este tipo. La Federación Española de Enfermedades Raras asegura que en el 47 por ciento de los casos hay dificultades en el tratamiento y otros ni siquiera tienen un diagnóstico. El Instituto de Salud Carlos III atiene a varios centenares de pacientes.
Más de 300.000.000 de personas en el mundo conviven con las enfermedades poco frecuentes, muchas de las cuales no tienen ningún tratamiento y sólo el 5% de ellas cuenta con medicamentos. El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, dependiente del Carlos III, dispone de un programa de investigación especializado en los casos que no han podido ser diagnosticados en el sistema sanitario. Eva Bermejo, directora del centro, explica que son pacientes que llegan después de haber pasado por distintos servicios médicos de diferentes hospitales y, a veces, de varios países, es lo que llaman la odisea diagnóstica.
El centro atiende a varios centenares de pacientes, realizando diferentes estudios, especialmente genéticos, y tienen unas 200 solicitudes.
Eva Bermejo estuvo la semana pasada en Murcia para impartir una conferencia organizada por la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura.
