Tres millones de españoles padecen una "enfermedad rara"
En el Instituto Murciano de Investigaciones Biosanitarias es donde se llevan a cabo mayor número de proyectos relacionados con estas patologías cuyo principal reto es el diagnóstico precoz. En algunos casos sólo pner nombre y apellidos al problema es una travesía de díez años. Lo sabe bien la doctora Encarna Guillén, investigadora y jefa de pediatría del hospital Virgen de la Arrixaca.
La mayor parte de estas enfermedades tiene un origen genético y de ahi la importancia de la invertigación porque a los tres millones de afectados directos, se suma la reproducción a través de los allegados. Estos, además, se enfrentan al hecho de que en muchos casos los tratamientos son para dolencias crónicas o directamente paliativos porque carecen de curación.
El liderazgo del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria se reconoce a nivel internacional. Entre las novedades en marcha: un ensayo para la detección prenatal de una dolencia que provoca la ausencia de glándulas sudoríparas.
