Es la petición de la Asociación Regional en el día en que se conmemora esta enfermedad rara que en Totana tiene un centro de referencia mundial
La Asociación Regional Murciana de Hemofilia pide que la Arrixaca sea centro de referencia para todos los enfermos. Este lunes se celebra el Día Nacional de la Hemofilia con las demandas de mejores tratamientos para los pacientes, de esta enfermedad rara. En todo el mundo solo reciben tratamiento el 25 por ciento de ellos. En España hay 4.500 diagnosticados 80 de ellos en Murcia.
El presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, Manuel Moreno, destaca como medida urgente en Murcia este servicio en la Arrixaca por lo que van a urgir a la consejería de Sanidad para que la pongan en marcha.
El doctor Manuel Moreno recuerda que en la Región hay unos 20 mil pacientes que se tratan con Sintron y que deberían ser controlados de forma coordinada en la Arrixaca.
La asociación, que ha celebrado este domingo su asamblea anual, es una de las más dinámicas de España. cuenta con servicio de asistencia social, rehabilitación y un centro único en el mundo en Totana por el que han pasado en los últimos años en verano el 70 por ciento de los niños de España.
Este lunes van a instalar una mesa informativa en la plaza del Cardenal Belluga en horario de mañana y tarde y además algunos edificios lucirán en rojo recordando esta fecha.
