El presidente en funciones, Fernando López Miras, recibe a 57 niños afectados de hemofilia que participan hasta el 28 de julio en un campamento en Totana
Medio centenar de niños menores de 12 años que padecen hemofilia están este verano en un campamento en Totana. Allí, entre juego y baño, les dan clases para automedicarse y concienciarse de la enfermedad que padecen. Hoy han sido recibidos por el presidente de la Comunidad en funciones, Fernando López Miras, en el palacio de San Esteban.
La Región es pionera en terapia génica para la hemofilia. En la actualidad participa en dos proyectos de investigación que podrían cambiar la vida de estos y otros menores en pocos años. Manuel Moreno, presidente de la Asociación Regional de Hemofilia, ha explicado que el objetivo es crear una unidad de referencia en hemostasia y en trombosis en la ciudad sanitaria.
Los enfermos de hemofilia padecen un trastorno hemorragia hereditario por el que la sangre no coagula de manera adecuada.
Menores llegados desde diferentes comunidades aprenden a aplicarse estos días el factor de coagulación por línea subcutánea. Como Carlos Medina que, aunque le gustaría seguir los pasos del tenista Carlos Alcaraz, estos días juega a ser médico. O como Rian Martin, que este verano está conociendo más detalles sobre su enfermedad.
