La Federación Española de Afectados ha solicitado comparecer en la Asamblea Regional para sensibilizar a la clase política sobre la importancia de que haya investigación y tratamientos para 100.000 murcianos
El acceso a "medicamentos huérfanos" es la principal reivindicación de cara al día de las Enfermedades Raras, que es este 28 de febrero. La Federación Española de afectados ha solicitado comparecer en la Asamblea Regional para sensibilizar a la clase política sobre la importancia de que haya investigación y tratamientos para los cien mil murcianos que conviven con una de estas patologías silenciosas. Su comparecencia tendrá lugar este lunes.
El 20% de las enfermedades raras se investiga y sólo el 6% dispone de un medicamento de los llamados huérfanos. Son fármacos de última generación que están autorizados a nivel europeo pero que no suministra el Sistema nacional de Salud. El 58% de los medicamentos que se autorizan en Europa no están incluidos en el catálogo de la Sanidad Española. El presidente de FEDER, Juan Carrión, reconoce que hay un procedimiento extraordinario para acceder a los medicamentos huérfanos, pero depende de cada comunidad autónoma y esto genera desigualdades.
Hay 6.417 enfermedades raras identificadas, pero es un proceso largo y hay que acortar tiempos en el diagnóstico. Carrión pide que ese plazo no sobrepase el año. Para agilizar el trámite pide aumentar el catálogo de enfermedades raras que incluyen las pruebas de cribado neonatal e implementar ese 2025 la especialidad genética-química de laboratorio.
En el plano social, FEDER exige reducir tiempos en las valoraciones de discapacidad y dependencia porque el 80% de los enfermos conviven con algún tipo de discapacidad:
