El presidente de la Federación Española FEDER, Juan Carrión, este lunes ha vuelto a reivindicar en la Asamblea Regional un diagnóstico más ágil para detectar las dolencias menos conocidas
La Región de Murcia contará con un centro de referencia en enfermedades raras metabólicas, según el presidente de la Federación Española FEDER, Juan Carrión, que este lunes ha vuelto a reivindicar en la Asamblea Regional un diagnóstico más ágil para detectar las dolencias menos conocidas.
Hasta 6 años se tarda en detectar una de las 6,000 enfermedades raras con las que conviven 112.000 murcianos, cuando lo ideal sería un año. Hay que actualizar el plan de atención para estos pacientes que se ha cumplido a medias, según Juan Carrión, quien insiste en reconocer la especialidad genética para acelerar consultas retrasadas hasta 7 meses.
El noveno centro de referencia de enfermedades de la Región de Murcia estará vinculado al metabolismo. El presidente de FEDER reivindica el intercambio de información entre todas las Comunidades para que los pacientes puedan ser atendidos en toda España