Los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica tendrán garantizada la atención 24 horas y tendrán condición de consumidores vulnerables
La Asociación Española Esclerosis Lateral Amiotrófica adEla saluda el acuerdo al que han llegado los principales partidos políticos para fijar una Ley que mejore el nivel de protección de los enfermos de ELA. En nuestro país hay 55.000 personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura, 1.500 de ellas son de la Región de Murcia.
Los enfermos avanzados tendrán garantizada la atención 24 horas y les será reconocida su condición de consumidores vulnerables, pudiendo optar al bono social al ser electrodependientes. El Gobierno estudiará posibles ayudas para las personas que, por el avanzado estado de deterioro, dependan de sistemas eléctricos para que no se les pueda cortar la luz.
También contempla que se les avise con antelación de cortes programados e inevitables en el suministro, que tengan tarifas económicas y que se les dé equipos electrógenos. Pilar Fernández, vicepresidenta de adELA, celebra el acuerdo de los grupos políticos, aunque recuerda que llega tarde.
La futura ley permitirá acelerar burocrácia para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia. También se contempla la mejora de la protección de los cuidadores de personas con dependencia de grado 3. Por otro lado, la ley impulsará la formación sanitarios en este tipo de patologías. A estas personas se les considerará consumidores vulnerables. Reclaman, además, un pronto desarrollo de la ley.