FEDER demanda al ministerio de Sanidad que autorice más medicamentos huérfanos para tratar estas enfermedades. Sólo un 6% de estos pacientes murcianos tienen tratamiento
Más de 100.000 personas padecen una enfermedad rara en la región. Son los datos que maneja la Federación Regional de Enfermedades Raras, FEDER, que esta semana celebra el Día mundial de estas enfermedades.
Y lo ha hecho hoy en Murcia en un acto en la consejería de Salud en el que el presidente de FEDER, Juan Carrión ha demandado al ministerio de Sanidad que autorice más medicamentos huérfanos para tratar estas enfermedades. Sólo hay un 6% de los pacientes murcianos que tienen tratamiento. En Europa son 148 los medicamentos de este tipo reconocidos, en España sólo hay 78.
El consejero de Salud, Juan José Pedreño destacaba la importancia de detectar cuanto antes las enfermedades raras. De hecho la prueba de cribado neonatal permite detectar 40 enfermedades de este tipo a las pocas semanas de haber nacido.
El Servicio Murciano de Salud contará con un grupo de trabajo sobre enfermedades raras en la nueva edición del Programa de atención al Niño y al Adolescente.
