Un Rayo de Luz para Helia: La cruzada solidaria por la investigación de la SPG52
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Helia, diagnosticada a finales de 2024 con una enfermedad genética neurodegenerativa extremadamente rara denominada SPG52, es una de los tres únicos niños afectados por esta condición en España, junto a Abril y Samuel. A pesar de que la patología provoca paraplejia, la pequeña está mostrando progresos alentadores y ha comenzado a hablar, mientras la investigación científica se prepara para entrar en una nueva fase de pruebas. Para financiar este avance médico, se han puesto en marcha iniciativas creativas como la venta de camisetas y el cuento solidario ‘Saltín y Hormiguita’, escrito por Paqui Martínez e ilustrado por Luisa María, la madre de Helia. Estas acciones buscan dar visibilidad y apoyo económico a una lucha que afecta apenas a medio centenar de niños a nivel global.
