Encarna Guillén: "Queremos crear una plataforma federada de datos que esté disponible para trabajar con las enfermedades raras"
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La genetista murciana, hasta ahora jefa del Servicio de Pediatría de La Arrixaca, Encarna Guillén, deja su cargo para liderar el programa Únicas en el Hospital de San Joan de Déu, en Barcelona. Un proyecto con el que se pretende mejorar la atención de los más de tres millones de personas que sufren una enfermedad rara en España.
Comenzando por las edades pediátricas, el proyecto Únicas, dirigido por Guillén y que reúne a 30 centros hospitalarios de todo el país, tiene como finalidad crear un sistema que permita compartir todos los datos relacionados con las más de 7 mil enfermedades raras que existen. El objetivo es potenciar la investigación clínica, mejorar el diagnóstico y facilitar el acceso a las terapias más avanzadas.
Se trata de una iniciativa pionera que comienza aplicándose a las enfermedades raras pediátricas, con la intención de extenderse a otros campos de la medicina. Según la doctora Guillén, se van a crear grupos multidisciplinares en red que comparten datos para dar respuesta a los principales problemas que se encuentran las familias con niños con enfermedades raras.
