Juan Carrión: "Hay personas que llegan a fallecer sin poner nombre a su enfermedad"
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El próximo 29 de febrero se conmemora del Día Internacional de las Enfermedades Raras. La región se posiciona como pionera en el asociacionismo y con su impulso se han dado pasos importantes como la implantación de un plan de atención integral. El presidente de FEDER, el murciano Juan Carrión, insiste en que lo primero es adelantar los diagnósticos que pueden tardar hasta diez años en producirse. Más de cien mil murcianos han sido diagnosticados con alguna de estas patologías.
Para el presidente de la Federación de Enfermedades Raras, otro reto inmediato es la autorización de medicamentos un proceso que lleva mucho retraso en nuestro país. Además, destaca la inequidad que existe entre las comunidades autónomas, posicionándose la Región de Murcia con el mayor número de pruebas, en las que se incluyen el cribado natal con un total de 43 enfermedades, mientras que otras comunidades, como Asturias o Canarias, solo incluyen 8.
El presidente de FEDER recuerda que la investigación y el futuro para este colectivo es clave para la esperanza de los enfermos y familiares, pues solo el 20% de las enfermedades raras están siendo estudiadas.
