"Queremos que se investigue la enfermedad de SPG52 que afecta a nuestra hija y que no tiene cura"
T06C057
16:20
Hace 17 días
Helia tiene 13 meses y le han diagnosticado SPG52, una enfermedad ultrarrara degenerativa que no tiene cura ni tratamiento y en muy poco tiempo no le permitirá moverse ni hablar.
Helia, una de los 3 casos de SPG52 diagnosticados en España y 55 en el mundo. De esta enfermedad se han diagnosticado tres casos en España y 55 en todo el mundo. Con los padres de la pequeña, Luisa María Oliver y Domingo Vera, conocemos en qué consiste y las investigaciones que de forma privada se están realizando en Barcelona.
Han puesto en marcha es para recaudar dinero para la investigación puesto que la Sanidad pública no la cubre.
Advierten que puede haber más casos, que se pueden confundir con parálisis cerebral, y que la prueba no es invasiva, únicamente un análisis de sangre.
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