El Auditorio Regional acoge hoy y mañana el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras. La Comunidad anuncia la implantación de una interconsulta no presencial de genética médica
REDACCIÓN. Murcia
Médicos, investigadores, expertos, y familiares y afectados por patologías poco frecuentes, analizan durante dos días en Murcia los últimos avances en diagnóstico, actualizaciones terapéuticas y proyectos internacionales sobre enfermedades raras, en el marco del XII Congreso Internacional sobre este tipo de enfermedades, organizada por la Asociación D'Genes de la Región. En nuestra comunidad, las enfermedades raras afectan a unas 100.000 personas.
Se trata del encuentro más importante y a él asisten más de 750 personas de manera presencial, y otras 200 lo seguirán, vía 'streaming', desde 20 países distintos. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, ha explicado que el objetivo es poder dar respuestas a las personas que padecen enfermedades raras y también a aquellas que todavía no cuentan con un diagnóstico.
Carrión insiste en la importancia de la investigación, no solo para poder dar respuestas a estos enfermos y a sus familias, sino también para darles un futuro. Y, en este sentido, los denominados "medicamentos húerfanos" juegan un papel muy importante
El consejero de Salud, Mauel Villegas, ha destacado el gran trabajo que se está desarrollando en nuestra Región desde hace más de 10 años, especialmente desde hace dos años, con la puesta en marcha del Plan Especial de Enfermedades Raras.
Este congreso ha coincidido con la celebración también en Murcia del VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, huérfanas o poco frecuentes, en el que el presidente de la Comunidad, Fernando López Miras, anunció la implantación de la interconsulta no presencial de genética médica “que ha comenzado a funcionar esta semana para agilizar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras y evitar el desplazamiento de los pacientes”.
“Se trata de un circuito asistencial que conecta a todos los médicos de familia y pediatras de los centros de salud de la Región, que podrán tener contacto directo con la Sección de Genética Médica”, unidad coordinadora regional de referencia de las enfermedades raras y que se encuentra ubicada en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca.
“De esta forma, facilitamos la comunicación y la continuidad asistencial entre la Atención Primaria y la atención hospitalaria”, aseguró López Miras, quien avanzó que “esta medida permite acometer un abordaje integral y multidisciplinar de las enfermedades raras desde el primer momento, con un asesoramiento genético durante toda la vida”, y puso en valor que “éste es un ejemplo más del encomiable trabajo que desarrollan los profesionales de la Región en favor del diagnóstico precoz y el tratamiento de las enfermedades raras”.
