La comisión de discapacidad de la Asamblea recibe las peticiones de ambos colectivos
EVA CABALLERO. Cartagena
Acceso a medicamentos para enfermedades raras que se venden en otros países europeos y diagnósticos más ágiles para estos pacientes. Son parte de las reivindicaciones que han llegado a la comisión de discapacidad de la asamblea desde la Federación española de enfermedades raras.
Su presidente, Juan Carrión, lamenta cómo el coronavirus ha vulnerado la situación de los que padecen estas enfermedades, 100.000 mil personas en Murcia. Se han quedado sin tratamientos o sin pruebas imprescindibles para diagnósticos que se retrasan hasta 4 años.
Tampoco pueden acceder a todos los medicamentos disponibles en la Unión Europea. Ni siquiera a todos los que se suministran en España, que son 52. Todo depende de la comunidad en la que resida el enfermo.
Carrión ha reivindicado más personal para la unidad de genética de la Arrixaca que investiga las enfermedades raras, así como para el centro de bioquímica. De estos servicios saldrá en breve una segunda guía sobre la valoración de estas dolencias para facilitar su detección
Por otra parte, la plataforma de la discapacidad ha reclamado en la asamblea más ayudas para personas tretrapléjicas o con paralisis cerebral que necesitan asistencia las 24 horas.
Ahora mismo pueden solicitar el copago para cubrir esa atención, pero según el presidente de la plataforma, Jose Gracia, para los afectados es imposible correr con todos los gastos. Requieren de ayuda personal diaria que recae en la familia, normalmente, en una mujer
Otra de sus peticiones es la creación de la Unidad de daño neurologico y medular en la región para evitar desplazamientos al hospital de Toledo, así como un plan de turismo accesible. Según José Gracia, tampoco pueden costearse vacaciones en hoteles no adaptados
