Los participantes, de entre 8 y 12 años, han sido recibidos este miércoles por el presidente de la Comunidad Fernando López Miras
CRISTINA MARTÍNEZ
Casi 50 niños de toda España participan en las XXXIII Jornadas de formación en hemofilia. Un campamento en La Charca de Totana, del día 17 al 28 de julio, en el que los niños que padecen esta patología pueden divertirse y sobre todo aprender un poco más sobre su enfermedad.
Los participantes disfrutan de excursiones y multitud de actividades, de hecho, esta mañana visitaban el Palacio de San Esteban y eran recibidos por López Miras. Pero también aprenden más sobre la hemofilia. Reciben información sobre su enfermedad, sobre las precauciones que deben guardar, o sobre cómo pincharse, algo que les hace ganar en independencia.
El campamento está organizado por la Asociación Regional de Hemofilia. Su presidente, el doctor Manuel Moreno, ha agradecido el trabajo de los voluntarios así como la colaboración de numerosas empresas que abastecen a los menores estos días y ha confiado en que el campamento, que llegaba a acoger a 60 chavales y que fue suspendido por la pandemia del coronavirus, pueda recuperar esas cifras en próximas ediciones.
También ha hecho un alegato a favor de la investigación para ayudar a mejorar los tratamientos para esta enfermedad, y ha resaltado el papel que la Consejería de Salud murciana ha tenido en ello, abriendo camino, en muchos casos por primera vez en España, para hacer mapas genéticos de los enfermos, aplicar terapias génicas, financiar la reproducción asistida para evitar la transmisión de la enfermedad o implantar tratamientos pioneros a pesar de su elevado coste.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no coagula de manera adecuada. Lo que puede causar hemorragias, ya sea de manera espontánea o después de una operación o lesión.
Los niños que padecen la enfermedad y que forman parte del campamento han tratado de explicarnos, a su manera, en qué consiste esta patología genética y cómo funcionan las jornadas.
