La UCAM acoge el XVI congreso de Enfermedades Raras en el que se hablará de la necesidad de ampliar las líneas de investigación, mejorar la financiación y conseguir una mayor concienciación de la sociedad
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, lo cual provoca que no se investigue en ellas lo suficiente. Es el caso de Ángel, un chico de 16 años que padece una de estas patologías desde que nació y que le impide tener movilidad en sus extremidades inferiores. Su madre, María Jesús García reivindica más investigación, pero también más concienciación.
En la Región hay diagnosticadas 135.000 enfermedades raras que padecen unas 107.000 personas. De manera global, la incidencia es de 882 personas por cada 10.000 habitantes. Hoy en la UCAM se habla de ellos y de sus necesidades. Juan Carrión, presidente de la asociación D'Genes, organizadora del evento, se marca dos hitos importantes para este Congreso: reducir el tiempo para conseguir un diagnóstico y lograr introducir en nuestro Sistema Nacional de Salud, la totalidad de los medicamentos huérfanos que se autorizan en Europa.
Juan José Pedreño, consejero de Salud ha explicado que las técnicas diagnósticas prenatales han mejorado mucho en lo relacionado con la detección precoz de estas enfermedades y que Murcia es de las pocas comunidades en las que existe un plan específico e integral de investigación para las enfermedades raras que se estructura en 10 líneas estratégicas, 49 objetivos y un sistema de evaluación de resultados.
La UCAM acoge este Congreso desde hace años y trabaja en la investigación con cuatro proyectos. la rectora de esta institución, Josefina García señala que es precisamente en la Universidad donde residen los medios para avanzar en este campo.
