Pacientes con hemofilia de la Región de Murcia aprovechan la fecha que conmemora su trastorno genético para seguir luchando por su calidad de vida
Pacientes con hemofilia la Región de Murcia celebran el Dia Mundial de la enfermedad de una forma reivindicativa: piden una unidad de trombosis en el Hospital Clínico Virgen de la Arrixaca. Alrededor de 200 murcianos padecen hemofilia y otras coagulopatías congénitas, que afectan a la detención del sangrado después de una lesión o cirugía y puede causar sangrados internos graves.
Desde la Asociación Regional Murciana de Hemofilia piden una nueva unidad que aglutine y coordine las necesidades de los pacientes de este trastorno, según explica José Muñoz, Portavoz de la Asociación, pues se requiere de tratamiento, análisis, revisiones, acceso a tratamientos innovadores, estudio genético de portadores...
La Consejera de Política Social y Familias, Conchita Ruiz, destaca el trabajo de concienciación social y de creación de proyectos para los pacientes que realiza la Asociación Regional de Hemofilia. En concreto, resalta el proyecto de fomento de la autonomía personal.
Irene Marín, Directora General de Atención Hospitalaria, recoge la petición y ve factible crear una unidad de trombosis en la Arrixaca. Incluso asegura que están trabajando en ello con una unidad multidisciplinar.
En la Avenida Libertad se ha instalado una mesa informativa hasta las 14.00 horas para informar y concienciar sobre este trastorno genético hereditario de la coagulación de la sangre. Aunque afecta principalmente a los hombres, las mujeres también pueden sufrirlo, aunque es mucho menos frecuente pues suelen ser simplemente portadoras.
El origen de este trastorno genético es una mutación en los genes del cromosoma X, que da las instrucciones para producir las proteínas del factor de la coagulación necesarias para formar un coágulo de sangre. Este cambio o mutación puede hacer que las proteínas de la coagulación no funcionen correctamente o que directamente no estén presentes.
Otra de las medidas que se implementarán en la ciudad de Murcia será mucho más impactante visualmente. Como ya ha ocurrido en otras ocasiones, algunos de los edificios más emblemáticos de la ciudad se teñirán de rojo: el Palacio Almudí, el Paseo Alfonso X El Sabio, el Edificio Moneo y Murcia Río.
Por su parte, la Asociación Regional Murciana de Hemofilia realiza Campamentos Formativos en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia: "Hermanos Manuel y Javier Moreno" ubicado en la Charca, fomenta el Voluntariado, cuenta con un servicio de atención psicosocial, organiza encuentros, cursos de formación, jornadas, congresos y un largo etc. realizando una labor realmente importante en la mejora de la calidad de vida y la salud de las personas con esta patología.
