EL ROMPEOLAS. María Aneiros reclama tratamiento médico para su hijo, que sufre una enfermedad rara
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Son dos los murcianos afectados por la enfermedad rara alfa manosidosis: Óscar Parela Aneiros, de 38 años e hijo de nuestra invitada, y Jose Luis Párraga, de 16 años.

Óscar pudo participar en un ensayo clínico en Copenhague, durante un año, donde ya se observó una mejoría significativa gracias a dicho tratamiento.

Los dos afectados murcianos son los únicos pacientes de alfa manosidosis en toda España a los que se les ha denegado el tratamiento enzimático, ya que los otros 4 enfermos están recibiendo el medicamento en las comunidades andaluza y madrileña.

A Óscar, durante casi 5 años y semanalmente, se le suministró el tratamiento por vía del uso compasivo en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, demostrando, según María, su eficacia en la mejora del estado de salud de su hijo. Finalmente, hace 2 años se le retiró en el momento en el que el tratamiento se empezó a comercializar en Europa.

Las asociaciones D’Genes y MPS Lisosomales han pedido una reunión a la Consejería de Salud para pedir que se vuelva a administrar el tratamiento a los dos enfermos murcianos, y María Aneiros ha iniciado también una demanda judicial con el mismo objetivo.