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PLAZA PÚBLICA. Día de las Enfermedades Raras: "Es un alivio poder poner nombre a lo que te está perjudicando"
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21:36
28 FEB 2022 - 10:55
Hablamos dos afectados por enfermedades raras: Presentación Martínez, que padece Arnold Chiari y siringomielia, y Constantino López, padre de una niña con síndrome de Prader-Willi

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, hemos contado con el testimonio de algunos afectados que han relatado el alivio que supone, en un primer momento, conocer, al menos, un primer diagnóstico, y cómo enseguida empiezan a buscar a otros afectados por el mismo mal.

Son dos de las actitudes con las que se trata de hacer frente a mal que, en principio parece inexplicable. Presentación Martínez, por ejemplo, habla de cómo el diagnóstico reconforta ante la incertidumbre que supone sufrir un mal desconocido.

Constantino López, padre de una niña afectada por una enfermedad rara, también habla de la búsqueda de otros casos similares, como algo que las familias hacen de inmediato una vez que reciben ese primer diagnóstico.


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